Дипломная работа: Социальное сопровождение ВИЧ-инфицированных детей-сирот

Введение

Глава 1. Характеристика основной совокупности проблем ЛЖВС

1.1. Состояние проблемы ВИЧ/СПИДа на глобальном уровне

1.2. Развитие эпидемии ВИЧ-инфекции в России. Эпидемия ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге

Глава 2. Система медико-социальной помощи ЛЖВС в Санкт-Петербурге

2.1. Формирование и организация работы Центра по профилактике и борьбесо СПИД и инфекционными заболеваниями (Центр СПИД) в Санкт-Петербурге

2.2.Современные подходы организации работы в Доме ребенка с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами (на базе СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический))»

2.3.Помощь и поддержка, реализуемая негосударственными организациями, в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (на примере реабилитационного центра для несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»)

Глава 3.Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге»
3.1. Программа исследования

3.2. Методы исследования

3.3. Результаты исследования

Заключение

Список литературы

Приложение

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования:

ВИЧ-инфекция остается беспрецедентной по своим размерам глобальной проблемой в области здравоохранения. По состоянию на 31 декабря 2013 года в Российской Федерации было зарегистрировано 800 531 россиян, инфицированных ВИЧ, из них 291 260 (36,4%) составили женщины. Всего в Российской Федерации на конец 2013 года диагноз ВИЧ-инфекция был установлен у 25 556 детей, в том числе у 17 823 подростков в возрасте от 15 до 17 лет.
Случаи ВИЧ-инфекции зарегистрированы во всех субъекта Российской Федерации, однако распространенность этой инфекции неравномерна. В течение 2013 года было сообщено о 79 728 новых случаях ВИЧ-инфекции, что на 12,7% больше чем в 2012 году и на 27,8% больше чем в 2011 году. В Российской Федерации ВИЧ-инфекция поражает преимущественно молодое население: за 2013 год у 59,6% эта инфекция была диагностирована в возрасте до 30 лет. Вместе с тем наблюдается выраженная тенденция уменьшения доли молодежи среди впервые выявленных инфицированных ВИЧ (в 2013 году – 33,8%). Несмотря на безусловное снижение числа случаев ВИЧ-инфекции среди лиц 15-20 лет в Российской Федерации ежегодно регистрируется более 1000 новых случаев инфицирования среди подростков и лиц молодого возраста.ВИЧ-инфекция характеризуется повсеместным распространением, которое приняло в настоящее время характер пандемии.
В мире зарегистрировано более 33 млн. (по неофициальным данным — более 50 млн.) ВИЧ-инфицированных, в том числе 3,2 млн. детей. Ежегодно в мире рождается 500-800 тыс. детей с ВИЧ-инфекцией, погибают от СПИДа до 600 тыс. больных детского возраста.
Распространенность ВИЧ-инфекции в России представляет серьезную угрозу для общественного развития и благополучия россиян. Согласно прогнозам экспертов Всемирного банка, к 2020 г. она может привести к снижению трудовых ресурсов от 2 до 11 %, по оптимистическому сценарию прогноза может произойти снижение в связи с этим темпов роста ВВП на 5,2 % к 2020 г.
С 2002 года возрастает доля женщин среди новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции. В 2013 году сообщено о 31 045 новых случаев ВИЧ-инфекции среди женщин (40,6%).
У женщин ВИЧ-инфекция впервые обнаруживалась в более молодом возрасте. В 2013 году среди новых случаев ВИЧ-инфекции у женщин 2,6% составили пациентки в возрасте 15-20 лет, 38,4% — в возрасте 20-30 лет, и 39,4% — в возрасте 30-40 лет.
Основными причинами заражения ВИЧ-инфекцией в России для детей в возрасте до 15 лет является вертикальная передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, внутривенное введение наркотиков и пребывание нозокомиальном очаге.
В настоящее время ЛЖВ сталкиваются с множеством проблем. Это и трудности в получении медицинской помощи, психологические проблемы, связанные с получением диагноза, дискриминация и стигматизация со стороны общества и т.п. Дискриминация ВИЧ-положительных людей, по мнению специалистов, является одной из причин скрытого роста эпидемии.
Особое место в проблеме ВИЧ-инфекции отводится женщине, являющейся более легкой жертвой вируса и способной передавать его своему потомству. Увеличение гетеросексуального компонента в передаче ВИЧ ведет к увеличению числа беременностей и родов у ВИЧ-инфицированных женщин. Большой процент инфицирования женщин фертильного возраста ведет за собой и увеличение числа ВИЧ-инфицированных детей.
В настоящее время в России ежегодно от ВИЧ-положительных матерей рождаются около 10 тысяч детей. Примерно 400 из них каждый год инфицируются ВИЧ, в том числе по причине недостаточного охвата лекарственными препаратами. За 2013 год в Российской Федерации женщинами с ВИЧ было рождено 112 тысяч детей, из них у 6635 была подтверждена ВИЧ-инфекция. В 2013 году у женщин с ВИЧ было принято 14364 родов, 93,7% из них получили антиретровирусные препараты в целях профилактики вируса ВИЧ от матери к ребенку. Так, в Санкт-Петербурге ВИЧ-инфекция обнаруживается у 0,4 – 0,5% беременных (в среднем 1 из 200 – 250 беременных уже является ВИЧ-инфицированной).
Количество детей с перинатальным ВИЧ-контактом, вероятнее всего, продолжит ежегодно увеличиваться. На развитие этого процесса влияют следующие факторы:
— Во-первых, продолжающееся распространение ВИЧ-инфекции среди женщин фертильного возраста;
— Во-вторых, на территории РФ все более доступной становится химиопрофилактика во время беременности, что является одним из основных факторов в принятии решения завести ребенка или сохранить беременность;
— В-третьих, Российское общество движется в направлении снижения стигматизации и дискриминации ВИЧ-инфицированных, за счет различных СМИ, программ и т.д. Этот фактор также может привести к увеличению родов среди ВИЧ-инфицированных женщин.
Дети-сироты, затронутые ВИЧ\СПИДом, сталкиваются не только с проблемами физического здоровья, связанными с возможностью заражения ВИЧ-инфекцией, но и с психологическими, педагогическими и социокультурными проблемами, которые окружают людей, живущих с ВИЧ\СПИДом, а нашем обществе. Главные из этих проблем:
— Перинатальная передача ВИЧ от инфицированной матери к ребенку.
— Сиротство, связанное со СПИДом. – По прогнозам специалистов, количество детей, осиротевших в результате эпидемии ВИЧ\СПИДа, будет возрастать в течение ближайших лет, особенно в тех регионах, где эпидемия началась сравнительно недавно, менее 10 лет назад, и число случаев СПИДа пока еще невелико (в том числе и в РФ).
— Оставление детей. – Помимо биологического сиротства, связанного со смертью одного или более родителей от СПИДа, в России наблюдается социальное сиротство, связанное с ВИЧ-инфекцией, когда ВИЧ-инфицированная мать отказывается от своего ребенка. До 20% детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами в России, были оставлены своими матерями на попечение государства. В Санкт-Петербурге число отказных детей составляет в среднем по городу 11,2%, а у женщин из групп риска, рожавших в обсервационных родильных домах – 28%.
— Стигматизация и дискриминация, связанная с ВИЧ-положительным статусом.
В связи со сложившейся ситуацией, возникает острая необходимость поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией, сохраняющих беременность и в последующем матерей (семей, имеющих детей). С развитием эпидемии все более актуальными становятся вопросы возможного социального сиротства детей, в связи со смертностью от СПИДа, по-прежнему велик процент отказа ВИЧ-инфицированных матерей от своих детей. Чрезвычайно важным являются вопросы медицинского характера. С ними должны быть ознакомлены не только медицинские, но и социальные работники, психологи, все те, кто оказывает помощь ВИЧ-инфицированным женщинам и детям.
Пытаясь самостоятельно бороться с трудностями, ВИЧ-инфицированные нередко изолируют от общества и себя, и своих детей, обращаясь за медицинской помощью в исключительных случаях. Между тем, чтобы обеспечить своему ребенку заботу и правильных уход, ВИЧ-инфицированная женщина нуждается в помощи при решении множества социальных проблем (жилищных, семейных) и преодолении бюрократических барьеров. Например, оформить детские пособия, устроится на работу и своевременно получать необходимое лечение. Все это обуславливает необходимость постоянной социальной поддержки семей, ВИЧ-инфицированных женщин, а также детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями.
В настоящее время особую актуальность приобретают задачи, решение которых направлено на совершенствование системы социального сопровождения детей, рожденными ВИЧ-позитивными женщинами, оставшимся без попечения родителей.
Исследование социальных и иных аспектов перинатальнойВИЧ-инфекции способствует созданию и внедрению эффективных методов сопровождения детей-сирот. Подобного рода исследований, прицельно проведенных среди детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в домах ребенка и реабилитационных центрах не достаточно много, что и определило актуальность настоящего исследования.
Цель исследования:на основе изучения системы социального сопровождения ВИЧ-инфицированных детей-сирот, оценки состояния и качества реализуемых услуг, разработать рекомендации по оптимизации социально-медицинской помощи и поддержки данной категории клиентов.
Задачи исследования:
1. Охарактеризовать современные аспекты распространенности эпидемии ВИЧ-инфекции.
2. Предоставить существующую в Санкт-Петербурге систему социального сопровождения взрослых и детей, живущих с ВИЧ-СПИДом.
3. Изучить актуальные социально-медицинские проблемы в сфере оказания помощи ВИЧ-инфицированным взрослым и детям.
4. Исследовать особенности социального сопровождения ВИЧ-инфицированных на основе опыта специалистов СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Специализированный дом ребенка № 16 (психоневрологический)»и Общественного благотворительного фонда «За здоровое поколение на пороге XXIвека» и дать рекомендации по улучшению системы социального сопровождения.
Объект исследования: социальные сироты с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.
Предмет исследования: социальное сопровождение детей-сирот с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.
Методы:
1. Анализ работ отечественных авторов, посвященных проблемам социального сопровождения взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом;
2. Анализ первичной медицинской документации и юридических документов социальных сирот с перинатальным контактом по ВИЧ;
3. Анкетирование;
4. Глубинное интервью;
5. Анализ статистических данных;
6. Метод включенного наблюдения.
Эмпирическая база исследования: СПб ГБУЗ « Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»; СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»; МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXIвека» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних).
Выборка (возрастной диапазон, пол, количество): составила 149 единиц наблюдения из числа детей-сирот с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в Доме ребенка № 16. Выборка составила 53 человека (из них 50 — ВИЧ-инфицированные жители города: 38 женщин, 12 мужчин; два врача и заместитель руководителя реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXIвека»). Возрастной диапазон опрошенных: от 19 до 46 лет.
Структура работы: Дипломная работа изложена на 61странице и состоит из введения, трёх глав, заключения, списка литературы и приложений.
Во введении обосновывается актуальность темы, определяются цель и задачи исследования, раскрывается практическая значимость работы, а также основные положения, выносимые на защиту.
В первой главе дан анализ исторических аспектов распространения ВИЧ-инфекции, охарактеризована общая эпидемиологическая обстановка в мире и стране, определен общий круг проблем людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.
Во второй главе рассматриваются основные проблемы и задачи медико-социальной работы на примере работы СПб ГБУЗ «Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»; СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»; МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXIвека» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних).
В третьей главе представлено прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге» (на примере СПб ГБУЗ «Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» и МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних)).
В заключениикратко изложена суть и подведены итоги проведённого исследования.
Список литературы состоит из 42 отечественных источников.

ВИЧ-инфекция  до сих пор является общемировой неразрешенной проблемой пандемического типа: как с точки зрения возможности полного выздоровления для заразившегося человека, так и с позиции необходимого объема услуг и поддержки людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. ВИЧ-инфицированные – одна из специфических клиентских групп, остро нуждающихся в медико-социальной помощи. Причем для достижения максимально возможного положительного эффекта, эта помощь должна быть оказана мультидисциплинарной командой специалистов, состоящих частично из медицинского персонала, а частично из немедицинских специалистов: социальных работников, психологов,  равных консультантов, юристов. Именно такой вид медико-социальной помощи позволяет нуждающемуся человеку не выбирать между сугубо медицинским или немедицинским сервисом. Залогом успеха является не только профессионализм команды, но и сплоченность, конструктивность во взаимодействии. Контроль и координация действий различных специалистов —  одно из основных полномочий специалиста по социальной работе.

Во введении были поставлены цель и задачи, исходя из вышеизложенного материала, можно заключить:

1. Несмотря на то, что специалистами в последние годы отмечается тенденция к стабилизации в уровне распространенности ВИЧ-инфекции, тем не менее, общее количество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, не уменьшается, а в некоторых странах Африканского континента и Восточной Европы это число продолжает расти с каждым днем. Характеристики ВИЧ-инфицированных в Российской Федерации меняются, выявляя новые все новые и новые нуждающиеся в медико-социальной помощи группы. Все это безоговорочно подтверждает необходимость комплексной и безостановочной борьбы с эпидемией на различных уровнях: индивидуальном, групповом, общегосударственном.
2. Санкт-Петербург удерживает одну из лидирующих позиций среди регионов, в которых количество вновь регистрируемых случаев ВИЧ-инфекции продолжает расти. Увеличивается число людей, впервые обратившихся за помощью, уже имеющих длительный анамнез заболевания и большой стаж наркотизации; происходят сдвиги в половозрастной структуре ЛЖВС; выявляются тенденции к главенствованию полового пути передачи заболевания. Работа с пациентами ведется силами государственных учреждений здравоохранения, в ведении которых находятся как диагностические функции, так и полномочия назначать и обеспечивать ВИЧ-инфицированных медикаментами антиретровирусной терапии, что способствует поддержанию их физического здоровья и трудоспособности. Так же немалую роль играют и общественные организации, оказывая неоценимую психологическую помощь ЛЖВС, одновременно являясь своеобразным представителем интересов ВИЧ-инфицированных в глазах общественности и СМИ.
3. Улучшение и усовершенствование системы реализуемой медико-социальной помощи данной категории клиентов невозможно без увеличения финансирования и, как следствие, расширения материальной базы (количество услуг, медикаментов), без изменения отношения к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом на уровне общественного сознания, на уровне медицинского персонала. Доступность и охват ВИЧ-инфицированных взрослых и детей антриретровирусной терапией, возможность прохождения клинических исследований – те медицинские проблемы, которые в первую очередь требуют решения. Еще одна негативная тенденция, препятствующая эффективной работе, — предвзятое отношение к людям с ВИЧ-инфекцией:

— со стороны медицинских сотрудников, что влечет за собой не только моральное унижение для пациента, но порой и отказ от необходимых услуг;

— со стороны работодателей (отказ в приеме на работу или несанкционированное увольнение);

— со стороны образовательной системы (отказ в предоставлении услуг, например,  ВИЧ-инфицированным детям-сиротам).

Очевидной является необходимость развивать профилактические программы. Профилактика нацелена не только на снижение количества новых заражений, но и позволяет экономить затраченные государством ресурсы.

4. Исследовав характеристики и отношение к реализуемой системе медико-социальной помощи в Санкт-Петербурге на основе ответов на анкетные вопросы определенного количества ВИЧ-инфицированных, а также проанализировав особенности работы государственных и негосударственных учреждений, работающих в сфере ВИЧ-медицины, можно подытожить: именно СПИД-Центр является базовым, основным учреждением, оказывающим все виды помощи ЛЖВС, в Санкт-Петербурге. Несмотря на замечательную материальную и кадрово-ресурсную базу, оказание медико-социальной помощи и поддержки ВИЧ-инфицированным в СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», производится в незначительной степени. В большинстве случаев ВИЧ-инфицированные получают необходимую им психологическую помощь и поддержку в негосударственных организациях, в группах взаимопомощи. Поэтому логичным представляется сотрудничество и кооперация усилий как государственных, так и негосударственных учреждений в деле сдерживания уровня распространенности эпидемии, профилактики и оказания медико-социальной помощи ЛЖВС.

На основе указанных выше задач, удалось достигнуть основной цели работы — разработать обоснованные рекомендации по оптимизации медико-социальной помощи и поддержки данной группе клиентов.

Следует помнить, что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, являются полноправными членами общества: должны быть включены во все сферы жизни, иметь возможность самореализации, самоопределения. Социальная работа должна занять одно из центральных мест в системе медико-социальной помощи. Организационные, технологические, методические и кадровые ресурсы института социальной работы могут сыграть решающую роль в преодолении распространения ВИЧ-инфекции, социальных последствий эпидемии, а также в улучшении качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их семей.

 

Развитие социальной работы с ВИЧ-инфицированными клиентами напрямую связано с решением основных задач современной социальной работы: помочь людям максимально использовать и расширить их собственные ресурсы для решения проблем; способствовать построению новых связей между клиентами и ресурсными системами; модифицировать взаимодействие между людьми и ресурсными системами с целью повышения его эффективности; развивать новые ресурсные системы.